孤独症青年们，为何集体“消失”在大众视野？

2007年，张军茹进入公益圈，在某基金会担任常务副秘书长。

　　因为一幅“奇特”的画，她做出了一个改变了许多家庭一生的决定。

　　2010年，张军茹44岁，她要“做点不一样的东西”。

　　拿着10万元的启动资金，张军茹在北京惠新西街南口的一所平房里创立起了“金羽翼”——一所教残障儿童艺术和运动，再靠售卖衍生品实现“自我造血”的公益机构。

　　多年来，张军茹一直有一个心愿，她希望孤独症能被了解，被看见。

　　2022年12月3日国际残疾人日当天，在快手平台“助残123·向爱出发”特别公益直播中，张军茹向大众科普孤独症儿童如何融入社会、如何就业生存，获得了47.4万人观看，59万点赞。不少网友留言表示“积极支持”，让张军茹深受感触。

　　在第16个世界孤独症关注日到来之际，我们和张军茹聊了聊她创办金羽翼的过程，以及多年来专注于倡导接受、支持和包容大龄孤独症患者，让他们「被看见」的经历。

　　以下，是张军茹的自述：

　　我就想做个不一样的

　　我在这一生当中第一次见到残障孩子，或者说是第一次见到残障孩子的画，是在20年前。现在想起来，那些画好像还在眼前——构图十分奇特，色彩非常夸张，那种冲击力与平常我见到的作品是完全不一样的。

　　我非常好奇，是一个怎样的孩子能画出这种画的，然后过了几天，我看到了他。很难想象，那是一个走路都没办法平稳，几乎随时会摔倒的孩子。当时我突然意识到，有些孩子虽然有障碍，但是并没有影响他们有自己的追求。

　　后来，2007年我进入了公益圈，担任一个基金会的常务副秘书长。在工作中会遇到一些残障领域的机构和人，但让我没想到的是，他们都说这个工作进行得很艰难，常常会哭，抱怨连连。一直以来，我都是一个乐观的人，所以当时不理解，明明我们是在做一件好事，为什么会做得这么辛苦。我暗自想，一定要做个不一样的东西，把助残这件事尽力做得快乐一些。

　　没有特别多的犹豫，我立刻去了各个助残组织机构调研。当时很多人觉得我又没有接触过残疾人，也不是残障孩子的家长，质疑我到底是一时兴起，还是已经下定了决心。调研过后，我更加坚定了做这件事的信念。我想用我十几年的工作经验，创造一个与众不同的公益组织，以自我造血、可持续发展为目标，我相信我可以摆脱那些令人感到被动和无助的经历，为孩子们带来更多正面积极的影响。

　　2010年，我本着这样的初心，“扑通”一声就跳进来了，创立了北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心。我们用艺术+运动的形式，帮助残障儿童体现自身价值、实现艺术梦想。我们开设绘画、声乐器乐、舞蹈和篮球课，截至到2023年，大概已经有400多名残障孩子在这里上课。

　　相信被看见的力量

　　金羽翼靠售卖衍生品和活动募捐实现了可持续发展。去除基本运转所需资金之外，我们将衍生品所得收益补贴给残障儿童及其家庭。但补贴金额是有限的，离养活残障儿童的梦想还有一定距离。

　　金羽翼开办两年的时候，因为孩子们每天都有优秀的画作产生，他们渴望能够得到一个展出。但当时我在公益领域做了几年，已经参加过很多残障孩子的画展——通常会在一个博物馆或者美术馆里面，开幕式曲终，然后人就散了，基本上就等同于闭幕式了，实际上进去看的人寥寥无几，然后就默默等着撤展的那一天，画作会被放回库房里，永久消失在人们视野。

　　所以我们摒弃了阳春白雪的美术馆，把展览选在了闹市，还起了个很直接的名字——金羽翼流动美术馆。比如我们会在商场里面、写字楼的大堂，甚至是地铁车站里面办展。我相信这种被看见的力量：只有让金羽翼和孩子们的作品走入更多人的视野、把项目推到更多人眼前，我们才有可能帮助孩子们连接到更多机会和可能。而我也始终相信，金羽翼孩子们的画作有走进人心里的力量，只要被看见，就一定能收获惊喜和感动。

　　去年冬残奥会闭幕式当天，在《爱的感召》环节，我们小泽同学的《起舞》和可奕同学的《缤纷》出现在了鸟巢地屏上。当时大家都沸腾了，小泽妈妈跟我说，她的眼泪那一夜都没干过——我们的孩子真的很棒！

　　所以我说：是“被看见”，给生活和生命带来了希望。

　　我不愿意站在孩子们的对立面

　　小泽其实是属于孤独症中能力比较好的孩子。从小学到初中，他一直在普通学校读书，家长的本意是希望他能从普通孩子身上学习，然后融入。但事与愿违，因为身上的谱系特质，他总会被边缘化，甚至遭到家长的投诉，差点退学。很长一段时间，他没有朋友，压力很大，不快乐。高中时小泽不得已转去了特殊教育学校。

　　孤独症的孩子普遍的特点是很少跟人沟通，很少能和某个人建立信任关系，但他们也渴望被认可。像小泽一样，很多孩子一开始并不是因为喜欢画画或者是体育，而是出于被肯定的需要。我想既然他们本身就是带着自己的特质来的，那我们就在他的特质之下去尊重他，认可他的与众不同。

　　我向来坚信，我们不应将自己和孩子们彼此对立，不管他们有什么样的障碍，他们首先是一个需要平等社会关系的人。所以我们会用更尊重的方法，给孩子们更多的自由发挥和创作的空间，只在必要时进行辅导，这种轻松的教学氛围容易被更多的孩子接受。

　　因为这种轻松平等的氛围，小泽很喜欢和我们一起去祖国行、爱心艺术之旅、网球之旅之类的游学活动。后来，每次活动的团服就成了他的“皮肤衣”，天天换着穿，不舍得脱下来。对他来说，穿上团服就表示他是团队的一员，这是他的荣耀；而我们也感到很欣慰，能够带给他这样的归属感，让他有了一份属于自己的快乐和自信。

　　后来小泽的进步非常大，也通过了大学的自主招生去学习玉雕专业。小泽的妈妈曾向我征求意见，犹豫是否能送他去读大学，虽然时常为小泽骄傲，但她也隐隐担心小泽会重蹈过去受到排挤的经历。

　　我理解她的担忧，但我知道无论是对于他的人生，还是未来的职业发展，大学教育都非常重要。我告诉她，有些人或许会对小泽有偏见，但在大学这个环境中，他有更多机会结交志同道合的朋友，遇到关心他的老师，并发展自己的兴趣爱好和技能。我希望她能够相信小泽的能力和潜力，相信他会被人们喜欢和善意对待，而我们的支持、鼓励和信任一定能帮助他在未来的人生里越走越宽广。

　　成年后无处容身，他们被“打回原形”

　　我们成立金羽翼时，孩子大多是七八岁，到现在这些孩子已经二十出头，我们见证了他们从儿童成长为少年，再到青年的过程。13年来，尽管有很多学员的成绩十分优异，也获得了在北京冬残奥会闭幕式上展出的机会，但作为创始人，让我特别遗憾的是，真正成功实现就业的学员只有3名。

　　目前，我国孤独症的患病率一个较为公认的数据是0.7%—1%。毫无疑问，孤独症是广泛发育障碍的代表性疾病。孤独症起病于儿童期，属于神经发育障碍，症状会延续到成年。但在心智障碍相关的期刊论文中，与成年心智障碍者相关的研究不足1%。星星的孩子成年之后，仿佛集体“消失”在大众视野里。

　　根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示，当孤独症患者达到一定的年龄，可获得的福利或服务在类别和数量上都会出现悬崖式下降。例如我国各地都有身心障碍儿童康复救助政策，各地规定的救助范围不一，但全国范围内几乎没有以18岁以上的孤独症为受益对象的专门政策。

　　而大龄孤独症孩子能不能就业、去哪里就业，往往取决于家长能提供什么样的资源。《心智障碍者及家庭生活品质调研报告》中显示，19岁到30岁的年龄段中，就业比例仅为6%，相当一部分的大龄孤独症在家中“休养”。他们毕业后的唯一选择就是回到家里，失去了集体感，也失去了学习时的成就感，隔绝封闭的环境加剧他们的情绪和行为，甚至造成病情的每况愈下，从而加重家庭照料负担。

　　社会各界对孤独症儿童的支持和扶助，目的都是帮助这些深陷孤独的孩子们学会与外界接触，适应社会生活。可是由于他们成年后往往在社会中无处容身，只能回到家里重新把自己封闭起来，相当于被“打回原形”。我们总戏称自己是孩子们的“娘家人”，怎么解决这些孩子的就业问题，是压在“娘家人”心上的一块大石头。

　　社会的接纳程度

　　决定了大龄孤独症人群的生存空间

　　付帅是在全国残障少年儿童艺术大赛获奖作品展上看到康睿的画。当时他是北京外研书店总经理，和大多数人一样，他对孤独症了解不多。

　　很多人认为孤独症就是一种不说话，不交流的病。这其实只是孤独症的临床表现之一，真实患者的症状其实千奇百异。比如康睿，除了画画，他对数字有着高敏感度，脑子里还有一个万年历。去年在快手的公益直播里，他和网友玩现场猜星座、猜属相，你跟他讲，你是86年的，他马上就说你是属虎的。康睿还非常喜欢唱歌，唱京剧，唱到开心的时候，会一边唱一边满屋子跑。那年大赛的颁奖典礼上，我们邀请了北京京剧院的老师，全彩给康睿扮上，让他唱了他最爱的《淮河营》。

　　当时付帅对康睿这个孩子印象非常深，他主动询问我，能不能跟康睿的家长见一面，说很希望书店里能有位会画画的店员，为书店举办的读书分享会活动手绘海报。看了康睿的画，他说也许康睿就是自己一直想找的人。

　　于是在2018年的世界孤独症关注日，康睿跟外研书店签约，成为了店内的海报设计师。今年康睿在外研书店工作已经5年了，他和店员们达成了默契，也建立了很深的感情。付帅调离外研书店的时候告诉了我，康睿已经拿到了无固定期限的合同，团队的同事们也会一直支持他的工作。听完我突然有一种心里头酸酸的感觉，像听到孩子找到了好的归宿。

　　但像康睿这样幸运的孤独症孩子并不多。出于岗位匹配度低、人力支持缺乏等种种原因，企业很少愿意吸纳一个这样的人进来。社会的接纳程度基本上决定了大龄孤独症人群的生存空间。

　　目前，我们还没有成熟的配套机制能够支持大龄孤独症患者从前端到后端实现教育到就业，相应阶段的支持体系和制度也存在不足。我其实特别想让这些孩子全都成为我的“员工”，成为职业画家。但是目前我没有那么大的订单。所以我们策划活动，提升机构的影响力，尽力链接更多资源为这个支撑体系形成补充，这也是我们一直努力的方向。

　　孤独症家庭的幸福是偶发事件

　　想要打造一个融合的环境还是要靠人。如果你在这个环境里待了多年，你会发现几乎所有的孤独症患者家属的分享，都是在感谢——感谢碰到了某一个老师，或者某一个班级，或者某几个同学。但如果说他没有碰到，他就是一个非常艰难的状态。

　　我也听过很多极端的情况，可以说孤独症的孩子和他们的家庭的幸福，其实是一个偶发的事件，是完全靠运气的。更多的是我们这些所谓的普通人，需要去增长一些意识，更需要多方共建，营造一个友好包容的社会环境。“星星的孩子”是会一点点长大并走向社会的，我希望他们每一个人都能有尊严地被接纳，成为有价值的社会成员。

　　在这么多年的公益事业里，我常常觉得我在“做得挺好”和“做得不够好”之间徘徊，金羽翼也经历过许多暗淡时刻，但我坚信，脚踏实地把每一件事做好，「守得云开见月明」只是时间早晚的问题。

　　与我们所有人一样，孤独症患者拥有多种才能，也面临非常多的挑战，但在大龄孤独症群体的身上，这些天赋和挑战，常常会被世界忽视。

　　对张军茹而言，金羽翼是一个“尝试”，而这个“尝试”她坚持了13年。正是因为有很多像张军茹一样的人，因为公益，因为对孩子们的爱，为孩子们铺上了一条融入社会的道路。作为数字平台，快手积极发挥广泛的连接能力，链接多方社会资源投入到助残公益事业中，通过发起“助残123行动”等系列活动，充分调动站内资源，汇聚起更多善意。

　　我们相信，孤独症的孩子像星星，只要有目光投向他们，就能在他们身上看见闪耀的奇迹。

　　一直以来，快手公益持续关注孤独症人群，不断用互联网的力量为孤独症人群生命全程发展提供支持。我们深知，孤独症人士需要的不仅是治疗和照料，更需要社会的包容与支持。

　　除了提升大众对残疾人的关注，快手充分发挥平台直播技术优势，通过上架多种由残疾人生产的产品、为残疾人士搭建直播带货支持通道等形式，借助互联网电商更大范围地支持残障人士的生活与事业发展，让残疾人群能在数字化时代，通过自身努力实现人生价值。

　　未来，快手将继续发挥科技的力量，通过多种创新方式，帮助大龄孤独症人士解决辅助性就业及融合就业问题。我们真诚期待与更多伙伴携手，持续践行企业社会责任，构建长效助残机制，更有效地聚合残障人士服务资源，提供更多的就业机会和选择，帮助他们实现自我价值和社会融入，努力创造一个让他们感到被接受、被倾听、被包容、和实现自我价值的世界。