星星的驿站：九个孩子一个家

泉州的月亮湾海滩边，孩子们在星空下兴奋地手舞足蹈。

　　每个月，福建省北斗星社会工作服务中心的工作人员总会趁着工作的闲暇时光，带着这群被称为“星星的孩子”，来“换换环境”。

　　“细数一下，今年已经是陪伴他们的第7个年头了……“。“星星的孩子”是患有孤独症的人。在中国，孤独症儿童同样享受义务教育，每个城市都有专门针对这类孩子的特殊学校。对家长来说，这九年至少还有学校管着。那么毕业之后呢，何去何从？2016年，孤独症患者妈妈陈美蓉创办的北斗星社会工作服务中心，一直在做着各种尝试，试着让这些“星青年“能融入社会。 

　　孤独症又称自闭症，是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病，患者存在交往、情绪、行为和智力等多重障碍。有自闭症孩子的家庭，要做的第一件事就是要做好安全防护措施。关在家里，安全是让人放心了，但那道“家门”同时也像一个焊死的“保笼”一样，把他们隔绝在社会之外。

　　50岁的陈美蓉笑着说起双胞胎儿子的成长故事，说着说着就哭了，她迅速抹去泪水。“还有三个月，我就退休了，终于可以全职陪他们了。”1999年出生的大威、小威双双被确诊孤独症。自此陈美蓉开始了与时间的赛跑。 20多年来，她从以泪洗面到坦然接受，从接受到积极行动，为自己套上了一层又一层坚强的“铠甲”。但是焦虑始终没有消失，只是被深埋，它总会在那么一个漆黑的不眠之夜，从“铠甲”缝隙中悄悄钻出来：我的孩子今后怎么办？

　　世界卫生组织提供的数据显示，每160名儿童就有1名患泛孤独症障碍。孤独症儿童的黄金干预期是在6岁前，但当时急迫的陈美蓉遇到第一个问题：遍寻泉州，没有一家专业康复机构。于是在家人支持下，陈美蓉创办了泉州首家自闭症儿童康复培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。 送老师外出学习、邀请专家来培训、建立课程体系……一切从零开始，过程非常艰难。20多年来，培养了30多名专业老师，为2000名孤独症儿童提供了康复干预训练。在这背后，是2000多个同样焦虑的家庭。

　　医学上，至今都没有治疗孤独症特别好的方法。无数象陈美蓉一样的家长们从孩子确诊的那天起，就不得不为孩子的每个阶段提早做谋划，从学前康复，到入学，成年后的打算，甚至是身后事。

　　对这些家长来说，看着孩子们安稳走完一生是幸福的结局。泉州有座很有名的关帝庙，泉州人都喜欢去那儿祈福，有个妈妈每天都会去烧柱香，愿望只有一个“想比孩子多活一天”。 在这些患孤独症的孩子里，除了极少数能力较好的学生能找到工作，大多数只能回到家里，由亲属看护。 “孩子除了等待一日三餐，要么看手机，要么看电视，要么独自发呆，长久下去他们的身体和精神状况容易出现问题，之前十几年的康复和教育成果也会随着时间流逝殆尽。”

　　已经20岁的小森，虽然说话口齿不清，但可以清楚的表达自己的想法，他说，上学时，还是很开心的，每天有很多玩伴，他还学过钢琴，会弹曲。但从学校毕业后，就整天只能待在家里。“很——闷！”父母平时要工作，只有周末时可以带他出门。

　　“我希望孩子们通过自己的双手劳动，实现自我价值，融入社会，过上有尊严的生活和更有意义的人生。”

　　随着大威和小威一天天长大，陈美蓉的愿望值也越来越高，她和其他孤独症家庭的父母一起尝试给孩子们寻找未来独立生活的希望，开过农场、书屋、咖啡吧，但这些模式都不尽人意。虽然，孩子们都可以参与，但机构无法做到“自我造血”。

　　2021年10月，大家一致同意把咖啡馆改成了菜鸟驿站。驿站的员工包括13位孤独症青年和5位老师，大威和小威也在这里工作。他们的配送范围包括驿站所在的小区一期和二期、沿街商铺，还有泉州少林寺。

　　从地图上看，正好是直径1公里的圆，驿站就是圆心。时间长了，来取快递的邻居们喜欢把这里叫“星星驿站”。

　　陪了他们13年的伍琳霞很难说得清自己是什么角色。像保姆、像老师、像同事、又像妈妈……虽然他们都已经是20多的小伙子了，可她还是喜欢称“孩子们”。在机构里，陪伴时间最长的另一位姓游的男老师，已经有20年了。

　　“小时候，照看着他们吃喝拉撒，看图识字；长大后，孩子们去开咖啡店，我们去学做蛋糕；他们去农场，我们学种菜；现在开了菜鸟驿站，我们成了快递员……”伍老师说。 

　　每周一到周五是工作日，工作时间是上午八点半到十一点半，下午两点半到五点半。孩子们工作内容包括打扫卫生、快递入库、贴单、分类上架、派送上门等。

　　肩扛手提，对于大多数来驿站工作的“星青年”来说，都不是难事，这也正好解决了女老师的难处。但送快递不仅仅是一个体力活。

　　快递入库、贴单、分类上架、派送……。都需要老师手把手的教。每个人根据能力程度，分担不同的工作。

　　出于安全和准确投递的考虑，每天两次的集中派送上门，都有老师带队。

　　对于星青年们来说，最快乐的时光是每天去少林寺送快递。一路走，一边送，就象是在游玩。

　　对孤独症青年们来说独立完成这些工作，还是有些难度的，不但要学会分类，扫描、贴单，还要面对运送途中遇上的各种沟通上的突发情况，以及更多异样眼光。

　　小威一闹就要去拉妈妈的手，这是从小就养成的习惯，如今长大了，手劲越来越大，瘦小的妈妈有时被不知轻重地紧握着，痛得眼泪都要出来，可还得笑着。 前些日子，一位综合能力还不错的孩子在送快递过程中突然情绪失控，表现出来的状况令业主十分担忧，投诉到驿站打算拒绝孤独症青年的服务。老师们百般解释和争取，协商结果是“只有一人能进一期”。

　　害怕和拒绝陌生事物是人的天性，同情和互助也是人的天性。在驿站的一面墙上，贴有一张张纸条，上面写着哪栋楼哪户人家可以送快递上门，这许多个“几零几”是这个小区给予孤独症青年们的善意和包容。

　　大多数熟悉驿站的邻居们还是很友善的，他们会主动和孩子们问好、握手。 孩子们根据收件地址把快递分类在相应字条下，拖着小车一个个送上门，然后拍照记录。2022年双十一，驿站承接单量高达千件。那一天，孩子们和老师都累趴下了，但那个月发工资的那天，让孩子们激动地纷纷要请客大吃一顿。

　　正缘是那位“幸运”的被一期业主允许进入的青年，也是驿站里干活最勤快的员工之一。每天，他要拖着小车在驿站和小区之间来回十几趟，有时候中午休息时间也要送件。

　　正缘话不多，干活很仔细，放快递时总是轻拿轻放。没有工作的时候，一个人安静地坐着。有个客户相约下班后来取快递，正缘一直在驿站门口等到天黑也没回家。他说，要等他们取走快递后才走。 一年多来，小乐已经完全适应的每天准点上班的生活习惯，阿姨送来后，他会拍拍她肩膀，“放心！你走吧！”

　　小威在志愿者的帮助下，也可以非常顺利地完成整理图书的工作。

　　下班前，小森喜欢弹一段钢琴再走，其他的孩子就会来跟着学。琴声吸引来了几个路过的年轻人，他们会在这间已兼做快递站的咖啡吧里点上一杯拿铁，然后与星青年聊聊，听听星星驿站的故事，相约周末来做志愿者。

　　有了驿站后，星青年们也有了自己的同事兼好友。小森喜欢去海边看船，他跟小乐说，希望有一天，自己能开着船和好友去海的对岸看看。

　　每次孩子们到了少林寺去送快递，他们总喜欢牵着手围着院子那棵大榕树抱一抱。在陈美蓉的心里，她有了最终的愿望，如果这些孩子将来能像一家人一样抱团生活，就好了。如果有一天自己不在了，他们也能有尊严地生活下去。 驿站运营一年多来，有三个孩子已经可以独立去做分类和运送，还有几个孩子，也可以结伴出门。这是让父母们最欣慰的事，也让陈美蓉们看到了“自我造血”的希望。“比孩子多活一天”的想法早已成为过去式。 这些年，陈美蓉到许多国家参观学习，日本“榉之乡”的模式，让她对孩子们的未来生活，有了更清楚的发展图景：父母孩子同住一个社区但互不干扰，孩子在社区内可以通过力所能及的工作养活自己，相对独立而有尊严地活着。父母也可以拥有自己的生活，不必和孩子24小时捆绑。 为了有稳定的工作场所和生活环境，前几年她用大威小威的名字买下了驿站所在的商铺，还有意识地减少出现在驿站的时间。这样，能够减少大威和小威对她的依赖。 “我希望是每个孩子至少可以拿2000元以上的工资，目前他们才拿几百块钱。我觉得很少，相当于我们18个人在做1个快递员的事情。” 目前驿站只有三个孩子能够独立送件，快递在这里更像一条流水线，每个人做其中一部分。不管是驿站的经营状况，还是孩子们的能力程度，都让陈美蓉清楚地意识到，这些孩子们不可能一个人生活。 “九个孩子一个家。这是我的计划，日常生活也像送快递一样，不同能力的孩子相互补足。” 再过三个月，陈美蓉就能退休了，会有更多时间为孩子们谋划未来。 接下去，她打算和其他家长商量着开设第二家星星驿站，不同于现在的是，将采用24小时无人值守模式。快递员只需要做入库、贴单、分类上架等工作，不用上门派件，居民收到短信后自己来驿站取件。

　　夜晚，驿站里来了志愿者和网络平台的工作人员，大家一边泡茶一边开会讨论，他们要解决新驿站运营的技术问题。目的是要让更多孤独症青年能够参与工作，避免“社交障碍”这个核心矛盾点。

　　母亲节那天，伍琳霞老师意外收到她星青年的同事们送来的一束花。花是“孩子们”用毛线织的。